Doctor_liza [ 5 ]

Анна Рудницкая, спец.корреспондент отдела «Репортаж» журнала «Русский репортер»

К ней приходят умирать, а она помогает людям жить — до последней минуты. Врач Лиза Глинка — создательница первого киевского хосписа для людей, больных раком, теперь хочет открыть в Москве первый хоспис для неонкологических больных

Сорокадвухлетний компьютерщик Саша не мог дышать. Если во время очередного приступа удушья Лиза оказывалась рядом, он держал ее руку липкими от страха пальцами и не отрываясь смотрел взглядом, умоляющим не уходить. Когда человек не может дышать, ему очень-очень страшно. А когда у него при этом рак печени с метастазами по всему телу, ему и так есть чего бояться и с чем бороться.

Саше срочно был нужен оксигенератор — прибор, позволяющий дышать. Стоит он $1700. Про Сашу и про прибор Лиза Глинка, известная среди завсегдатаев «Живого журнала» как doctor_liza, написала в своем интернет-дневнике. Ей тут же ответили: вас читают больше 2000 человек, прибор стоит 1700, если каждый скинется по доллару… Лиза отложила все дела, намеченные на один из ближайших вечеров, чтобы пригласить всех своих виртуальных друзей-читателей в кафе, познакомиться с ними лично, поговорить за жизнь и собрать деньги для Саши. Она готова была сидеть там хоть до утра. Но не понадобилось. В тот же день с ней связались два человека, которых она до этого никогда в жизни не видела: бизнесмен Артем и его жена Марина сказали, что готовы купить прибор, и наутро привезли его к ней домой. Так у Лизы освободился вечер, и мы смогли поговорить.

Я боялась знакомиться с ней лично. Больше года читая ее дневник, смеясь и плача над ним, я боялась… Чего? Наверное, увидеть, что она помогает безнадежно больным не только из любви и сострадания к ним, а еще и по каким-то другим причинам. Например, что так она помогает не им, а себе.

К счастью, я боялась зря. Маленькая, хрупкая доктор Лиза с глазами в пол-лица оказалась веселой, ироничной и в доску своей.

Депутаты и помощники

Последние несколько месяцев Лиза живет в Москве и ухаживает за двумя десятками больных. Помочь Саше ее попросил руководитель фирмы, где он работает, — читатель ее дневника в интернете. Дома у Лизы в ожидании отправки на лечение живет 16−летняя девочка Лена. У Лены рак, и дома ей почему-то было плохо. Спрашиваю: «Как она вас нашла?»  «Значит, надо было, — отвечает Лиза. — Ко мне от хорошей жизни не приходят». В Москве она помогает тем, кому хуже всего — кто не может или не хочет лечиться в больнице или в хосписе. Как тот же Саша, который после второй операции просто сбежал из больницы и с тех пор не верит никаким врачам кроме нее. А в свободное от работы с больными время Лиза уже несколько месяцев общается с депутатами, бизнесменами и чиновниками. Она хочет открыть в Москве первый хоспис для людей с неонкологическими заболеваниями.

— Пока все хосписы и в Киеве, и в Москве заняты исключительно онкологическими больными, — и это правильно. Потому что это самая тяжелая категория больных — они нуждаются в постоянном обезболивании. И, как правило, самая бедная, потому что к тому моменту, когда наступает последняя стадия заболевания, они уже нищие и материально, и морально, и у них нет никаких сил. Но ведь помощь необходима не только раковым больным. Эта идея зрела у меня давно. Подтолкнула меня к ней мама одного мальчика, Вадима, у которого был врожденный дефект сосудов головного мозга. Его прооперировали не сразу после разрыва аневризмы, а только на пятый день. Он лежал в коме в реанимации, и над мамой все время висел этот дамоклов меч: во-первых, чем платить за лечение, а во-вторых, что будет, когда его выпишут? Не может же он все время занимать такую дорогую койку, да? А ему постоянно нужен аппарат искусственного дыхания, нужен уход. И я задумалась — а куда вообще девают таких больных? На днях из отделения реанимации одной из ведущих московских клиник выписали ребенка с опухолью головного мозга, который считается «неперспективным». Мальчик не может дышать и глотать — все только с помощью аппарата. Но он в сознании, он все понимает. Написал маме записку: «Куда меня везут?» А везут его в Калужскую область. Представляете, как оборудована реанимация в Калужской области? Я считаю, это антигуманно — сознательно ухудшать условия жизни человека, пусть даже «неперспективного».

— Вы хотите сделать хоспис для людей после нейрохирургических операций?

— Не только. Для них, возможно, прежде всего, но не только. Там обязательно будут койки для больных с рассеянным склерозом, с другими заболеваниями нервной системы. Когда мы проводили в РИА «Новости» онлайн-конференцию по этой теме, один вопрос был от мужчины с диагнозом «рассеянный склероз». Он спросил, как я отношусь к эвтаназии. Отношусь резко отрицательно и считаю, что каждому человеку должно быть обеспечено право на достойную смерть — в срок, без боли, в окружении близких.

— На каком этапе сейчас находится этот проект?

— Двигается. Непонятно, куда и с какой скоростью, но двигается. Сделано большое дело — нам взялся помогать Сергей Миронов, спикер Совета Федерации. Он дал поручение Зурабову…

— Звучит так себе.

— Согласна. Но кто еще, Аня? Никого ведь больше нету. Миронов поручил Зурабову разработать законопроект о мерах по улучшению качества помощи обреченным больным и развитию паллиативной медицины. Если Зурабов согласится и такой законопроект будет утвержден, то на помощь неонкологическим больным по всей России будут выделяться средства из бюджета. Надеюсь, это не просрут, как нацпроект «Здоровье». И второе, что сделал Миронов и за что я ему лично благодарна, — он написал, что окажет помощь в создании первого пилотного учреждения подобного рода.

— А почему вы обратились именно к нему?

— Мы с ним общались до этого. Он помогал одному моему киевскому больному — мальчику-сироте, которого подобрали на железной дороге. И я поблагодарила его за помощь. После этого мы встретились, и я рассказывала ему про ситуацию с онкологическими больными. Про то, что их никуда не берут, про взятки, которые требуют в больницах, про то, как продают квартиры и закладывают дома, чтобы заплатить за лечение. И он сказал: я все понимаю, у меня была такая проблема в семье, я знаю, как умирают от рака — я буду помогать, и никакого пиара мне не надо. Так что когда у меня возникла идея с неонкологическими больными, я снова к нему пошла. Мне референт сказал в приемной: «Вы приготовили бумаги? У вас есть 15 минут». А у меня бумаг вообще никаких нет. Думаю — что же я ему скажу за 15 минут? Я тогда решила не затрагивать ситуацию в целом, а попытаться помочь маме конкретного ребенка, Вадима. Я объяснила, в чем дело, и сказала, что мама собирается продавать квартиру. Показала ему документы этого мальчика и счет из больницы. Миронов сразу написал резолюцию: «Оплатить немедленно». После этого мы проговорили еще почти два часа. Все те важные люди у него в приемной готовы были меня разорвать.

— Тем, кто не знает, как умирают от рака, есть шанс что-то объяснить?

— Да мне кажется, все так или иначе с этим сталкивались. Не в семье, так на работе, у соседей. Люди почему-то закрываются от этого, считают, что надо помогать тем, кого можно вылечить. В «ЖЖ» мне кто-то писал, что ему хочется прийти и убить и меня, и моих больных, потому что я развращаю народ и иду против естественного отбора, а деньги, которые я трачу на безнадежных, надо вкладывать в высокие технологии… Так ведь вложили уже. Из-за этих высоких технологий и получаются инвалиды, которые раньше бы просто не выжили. Но об этом как-то не задумываются. В общем, моя работа считается непродуктивной.

— Кто еще вам помогает?

— Саша Чуев, депутат Госдумы. Тоже не ради пиара. Просто он — жалостливый. Да, да, жалостливый. Он, наверное, самый небогатый депутат, ездит на довольно старой «Волге»…

— На «Волге»?!

— Ага. Честное слово. Он единственный мне сказал, что я могу звонить ему в любое время дня и ночи, если нужна какая-то срочная помощь. Моим больным часто ведь требуется что-то, чего я при всем желании сама не могу обеспечить, — решение каких-то материальных проблем, например. И я действительно могу и звоню ему в любое время, и он действительно помогает.

Дети и взрослые

На холодильнике у Лизы (в ее московской квартире) висит распечатанное на принтере письмо от младшего сына: «Мама, пожалуйста, помоги всем в хосписе. Я ужасно скучаю, не знаю, что буду делать. Пиши мне обратно длинное письмо. С любовью, Леша». Несколько лет назад под подушкой у сына Лиза обнаружила не менее трогательный текст. На большом плакате от руки корявыми буквами было написано: «ХОСПИС ОТНИМАЕТ РОДИТЕЛЕЙ!»

Лизина семья — муж и два сына, 21 и 16 лет, — живет в Америке. Раз в два месяца, а то и чаще, она пересекает Атлантику, чтобы на 7–10 дней попасть в Киев. И помимо этого обязательно прилетает каждый раз, когда в хоспис поступает ребенок.

— Иначе просто нельзя, для персонала это самое большое испытание. В мае мы похоронили трех детей — 7, 5 и 2 лет. Я думала, от меня уйдут все. Но все остались… Самый маленький ребенок, кстати, был из Москвы. Я не знаю, почему его здесь в хоспис не положили. Меня поставили перед фактом: умирающий ребенок находится на снятой в Киеве квартире, и его попросили забрать. Он умер буквально через два часа.

— За шесть лет вы нашли какие-то слова для родителей таких детей?

— Сколько смертей — все разные. Иногда я ничего не говорю, молчу вместе с ними. Иногда объясняю, что есть вещи, которые надо пережить, потому что сделать уже ничего нельзя. Был у нас папа, который вел себя совсем неадекватно. Пришли медсестры и сказали, что он грозится их всех поубивать. А до этого он уже все иконы топором порубил. Он метался по палате — я впервые видела человека, который в кровь сдирал кожу на ладонях — и кричал: «Зачем это все?..» Девочка, его дочка, страшно болела и страшно погибала. Какие-то баптисты увезли ее в Германию и пытались лечить, но безуспешно. Ее мама сказала мне, что, когда они летели назад, она молилась, чтобы самолет разбился, и все это кончилось… И вот разъяренный отец мечется по палате, а я стою у двери, караулю выход, чтобы он кого-нибудь действительно не убил, и совершенно не знаю, что делать. А потом говорю: «Если вы сядете, вы сможете подержать Наташу на руках». И он вдруг остановился, поднял на меня глаза и спросил: «А можно?» — «Конечно, можно». Мы быстренько отцепили все трубки, он взял девочку, обнял ее и так и держал на руках. Я даже не увидела, когда ребенок умер. Он сам сказал: «Она ушла». И спросил: «Можно, я еще подержу?» Еще он сказал, что она так хотела туфельки с камушками, а он не успел их ей купить… Тогда я говорю: «Давай мы с тобой сейчас возьмем бумажку, обрисуем ножку, и ты обязательно купишь ей эти туфельки». Он положил бумажку в карман, сказал мне: «Ну, вы там все формальности с похоронами уладьте», — и поехал за туфлями…

— Родители не воспринимают смерть ребенка как наказание себе?

— Нет. Скорее как чудовищную несправедливость. Они вообще о себе не думают. У родителей умирающих детей даже лексика меняется. Причем дети не обязательно маленькие. Бывает, что умирает 30−летний человек, с которым сидит мама. И «я» у нее исчезает совершенно. Они говорят «мы»: «мы поели», «мы пописали», «нам лучше». Они отождествляют себя с ребенком и потом умирают вместе с ним. Они приходят в хоспис на 9−й и на 40−й день. У меня было несколько матерей, которых я не узнала — так они изменились. Совершенно другие лица. Не измученные, не заплаканные — просто другие. Хотя вообще женщины мужественнее мужчин. Истерик у них почти не бывает.

— А у персонала?

— Бывает. Они у меня очень эмоциональные, санитарки особенно. Есть в хосписе один человек, который не может плакать, — это я. А им всем разрешено.

— Вы где плачете?

— У меня есть подруга — Вера Миллионщикова, директор первого московского хосписа. Вот с ней я могу выплакаться. Она очень близкий мне человек: я, наверное, священнику не рассказываю того, что могу сказать Вере. Ну, и мужу еще. Он хоть и говорит иногда: «Меня ты выслушаешь, когда я буду умирать», — на самом деле очень меня поддерживает. Хотя я, как правило, стараюсь «не брать работу домой».

— Сколько времени вам удается проводить с детьми?

— Пока не началась работа в киевском хосписе, мы не расставались ни на один день. Младшего я кормила грудью до пяти лет. Поэтому мы, конечно, привязаны друг к другу. Когда я не с больными — я с ними. Младший с десяти лет летает со мной в хоспис. Сидит дома с няней и ждет, когда я приду и мы пойдем погулять. Однажды он мне сказал: «Знаешь, мама, когда ты умрешь, я не буду писать на твоей могиле “Глинка Елизавета Петровна”, потому что тогда будут приходить все больные и их родственники. Я напишу “мама”, и тогда буду приходить только я». А старший любит вырезать статьи о том, как трудно работать людям в хосписе, и присылать мне. При этом они моих больных… ну, любят тоже, да. Но они научились разделять мою работу и меня.

Мед и кислород

В созданном Лизой киевском хосписе живет попугаиха Жанна, которая умеет ругаться с интонациями самой Лизы, а больные пользуются баром, составленным из подарков врачам других отделений. Медсестры во время обхода вместе с лекарством предлагают, как в самолете, на выбор — белое или красное. И дневник Лизы в интернете — это не наблюдения врача за больными, а рассказы о людях. Люди разные — чаще бедные и даже нищие, но иногда вполне состоятельные, благородные и не очень, борющиеся и смирившиеся. Они любят, ревнуют, ненавидят, ссорятся, мирятся, смотрят телевизор и играют с детьми. Доктор Лиза пишет не про умирание, а про жизнь в присутствии смерти.

«Вся разница между ними и нами — в том, что они приблизительно знают свой срок, а мы нет», — сказала она однажды.

— Зачем вы себе «ЖЖ» завели?

— Это не я. Мне его друг завел года два назад. Я тогда вообще была в Сербии.

— Что вы там делали?

— Работала верной женой, потому что мой муж был там в командировке, трудился над каким-то законопроектом. Я в компьютерах ничего не смыслю, так что друг сам все сделал, прислал мне пароль и имя — Доктор Лиза. Это он меня так назвал, не я. И сказал: все пишут в «ЖЖ», так что ты тоже пиши. Самый первый комментарий был: «А зачем вам это нужно?»

— И зачем вам это нужно?

— Сейчас уже трудно сказать, привыкла как-то. А сначала это была единственная площадка, с которой я могла рассказать о проблемах своих больных.

— Я помню, вы писали о том, как удивились, когда ваши читатели первый раз собрали какие-то деньги для пациентов хосписа…

— Не деньги, нет, это был тоже оксигенератор. Мне его просто привезли. Дело в том, что на Украине его купить нельзя — нелицензированное оборудование. У меня было два, которые я с большими сложностями привезла из Америки. Кое-как их хватало. А потом появился ребенок, которому была нужна кислородная подушка, и я написала в «ЖЖ», что у меня есть мечта — чтобы мне купили оксигенератор. Моя подруга Наташа Лосева перепостила эту запись в куче разных интернет-сообществ, и все получилось.

— А почему нельзя лицензировать это оборудование на Украине?

— Потому что на Украине оно не производится. А любая импортная аппаратура должна закупаться по тендеру. А тендеры не проводятся… Какие тендеры, если там за последние два года меняется пятый министр здравоохранения?

— Говорят, вы ужинали с самим Ющенко.

— Неправду говорят — обедала, а не ужинала. В армянском ресторане два года назад. С Ющенко и Ириной Хакамадой, которая тогда входила в попечительский совет моего фонда и приехала в Киев открывать первую детскую палату в нашем хосписе. И Ющенко мне сказал, что я — украинская мать Тереза. (Хохочет.) Это ужасно, Аня! Мне так стыдно!

— Почему стыдно-то?

— Ну, ужасно! Какая я мать Тереза?! Короче, посидели мы втроем в этом армянском ресторане. А потом он прислал… Он же пчеловод — прислал 100 килограммов меда. Я ехала куда-то на вызов, а тут мне звонят из хосписа и говорят: тебя от Ющенко ждут. Кто?! Не знаем, говорят, стоят какие-то два лба с бидонами. Пришлось возвращаться и принимать мед.

— Чем-то еще, кроме меда, он вам помог?

— Да. Он помог продвижению строительства отдельно стоящего здания, которое должно открыться в сентябре. Достаточно было его звонка, чтобы выделили участок и деньги на двухэтажный корпус на 25 мест. Все палаты там одноместные, и это будет единственный хоспис на всем постсоветском пространстве с двумя детскими палатами.

— Вы написали в «ЖЖ», что московский проект станет для вас последним — больше никакой оргработы. Устали?

— Устала общаться с чиновниками, олигархами, депутатами. Не мое это. Мне легче пять больных посмотреть, чем на один прием в Госдуму сходить. Так что если все получится с этим пилотным проектом, то я закрою «ЖЖ», удалю из телефонной книжки все контакты депутатов и буду заниматься только больными — в Москве и Киеве.

— Есть что-то, чего вы боитесь?

— Я боюсь грузовиков и тракторов, которые подрезают, когда я еду на «скорой» к больному. В лифте боюсь застрять, когда иду на вызов, — такое было несколько раз, а кнопочки сигнализации не всегда работают… Я могу сказать, чего я не боюсь. Я не боюсь своих больных. Грязи, крови, рвоты не боюсь. В остальном я нормальная женщина! Боюсь темноты, боюсь высоты. Крыс, собак, тараканов. Я же живой человек. Хоть меня и спрашивают иногда: «У вас ПРАВДА есть дети?», «У вас ПРАВДА есть муж?..» Сложился какой-то образ железной леди. Это потому, наверное, что они все думают, будто я работаю с умирающими — то есть с теми, кому нельзя помочь. А их только вылечить нельзя, а помочь можно и нужно. Их можно утешить и обезболить. Так что я работаю с живыми.

***

Поздно вечером мы поехали к Саше — повезли ему оксигенератор. Первый раз я ехала по Москве с мигалкой и почти непрерывно орущей сиреной реанимобиля, который вместе с водителем и врачом-реаниматологом Лизе «одолжили» ее добровольные московские помощники. Теперь я знаю, как снять сериал «Скорая помощь» в миллион раз дешевле, чем это сделали его создатели: достаточно просто 40 минут держать в кадре глаза водителя реанимобиля, которые я видела в зеркале заднего вида. Только два раза отвлеклась на визг тормозов и громкий мат: сначала — когда наперерез «скорой» с включенной сиреной бросился на перекрестке белый «мерседес», торопясь проскочить перед нами, а потом — когда тот же номер на другом перекрестке проделал автомобиль ГИБДД. Но мы доехали.

Спальный район где-то на Пражской, панельный дом, чистый подъезд. Дверь открыла Сашина мама — седая женщина в халате. Саша ждал нас сидя в кресле, из пододеяльника на разобранной постели выглядывала кошка. Лиза обнялась с ним, поцеловала в щеку, стала расспрашивать про самочувствие. Распаковали подарок. Когда попытались подсоединить какие-то проводки к Сашиной груди, чтобы опробовать прибор, кошка выползла из-под одеяла и зашипела. Выставить ее за дверь не получилось: она тут же вернулась через дырку. Ее сделал в двери Саша.

— Я и ручку приделал, — сказал он.

Лиза засмеялась:

— Я же тебе говорила, он у нас шутник!

Но Саша не шутил: внизу двери, у самого пола, рядом с треугольной дыркой была прибита самая обыкновенная дверная ручка. Для кошки.

Сашина мама, минут десять молча наблюдавшая за нами, вдруг вышла из комнаты и вернулась с большим портретом молодой красивой женщины.

— Сестра его, — сказала она, кивая на Сашу. — Погибла. Замерзла зимой на остановке. Нашли через три месяца.

На оборотной стороне портрета было написано: 1955–1978. Двадцать три года.

Когда мы уходили, она попыталась вручить Лизе пакет с какими-то баночками: грушевым вареньем, солеными огурцами и чем-то еще.

— Я возьму, — сказала Лиза. — Только не сейчас — вы же знаете, какая я суеверная. Я обязательно возьму, когда Саше станет лучше.

Но пока этот текст готовился к печати, Саше резко стало хуже. Чтобы получить обезболивающее, депутату Чуеву пришлось лично везти районного онколога к Саше домой.